Είμαι μαμά αυτιστικού παιδιού και δε θέλω να μου πεις τίποτα από όλα αυτά

Γνωρίζουμε πραγματικά πολύ λίγα πράγματα για τον αυτισμό και τα παιδιά που έχουν αυτισμό. Μόνο τα τελευταία χρόνια, αρχίζει να γίνεται πιο ξεκάθαρο τι ακριβώς είναι και πως ζουν αυτοί οι άνθρωποι. Προσωπικά έμαθα περισσότερα πράγματα για αυτό, μέσα από τη σελίδα «Η ζωή μου με το Γιάννη». Εκεί η Άδα Σταμάτου περιγράφει την καθημερινότητα με τον ενήλικα αυτιστικό γιο της. Και κατάλαβα ότι δεν είναι κάτι χαριτωμένο, δεν είναι κάτι εύκολο, δεν είναι κάτι πάνω στο οποίο μπορεί να έχει ο καθένας γνώμη.

Με αυτή την αφορμή μετέφρασα από το Scary mommy, το κείμενο μιας μαμάς με αυτιστικό παιδί. Μας συστήνει τον αυτισμό μέσα από πράγματα που δεν πρέπει να πούμε.

Τι δεν πρέπει να πεις σε γονιό αυτιστικού παιδιού

#1. «Δεν μπορεί να είναι αυτιστικός επειδή …»

Άκουσα ένα εκατομμύριο λόγους για τους οποίους ο μικρός μου δε μπορούσε να είναι αυτιστικός όταν βρισκόμασταν στη διαδικασία διάγνωσης. Από το «Με κοίταξε στα μάτια!» στο «Δε μοιάζει με αυτιστικό». Η διάγνωση δε γίνεται σε μια μέρα, παίρνει χρόνο. Θέλει χρόνο για να βρεθούμε στο σημείο να αναζητήσουμε βοήθεια. Δεν υπάρχει χρόνος για απολογίες και συνεχείς αμφισβητήσεις. Ο αυτισμός εμφανίζεται σε πολλές μορφές. Είναι ένα φάσμα ικανοτήτων και αναπηρίας. Δεν έχει ποτέ την ίδια ακριβώς μορφή σε όλα τα παιδιά.

Είμαι μαμά αυτιστικού παιδιού και δε θέλω να μου πεις τίποτα από όλα αυτά

#2. «Θα γίνει καλά».

Πέρασαν 7 χρόνια από τη διάγνωση το γιου μου. Δεν έγινε «καλά», ούτε θα γίνει καλά. Γεννήθηκε με αυτό και είναι κομμάτι δικό του. Και σε όλον αυτόν τον καιρό έχει καταφέρει πολύ σημαντικά πράγματα που στους υπόλοιπους φαίνονται συνηθισμένα. Μου αρέσει όταν οι άνθρωποι κατανοούν και αγκαλιάζουν τις ιδιορρυθμίες του. Ανεξάρτητα αν θα γίνει «καλά».

#3. «Διάβασα ότι ο αυτισμός προκαλείται από …»

Σας παρακαλώ. Μη μου δημοσιεύσετε στον τοίχο μου στο Facebook ακόμη μια μελέτη που κάνει τη μαμά να νιώθει ενοχές. Ότι έφταιγε η κακή διατροφή μου, η ζωή μου κοντά σε καυσαέρια, το άγχος μου όσο ήμουν έγκυος. Νιώθω ήδη αρκετές ενοχές. Στηρίζω τις καλές έρευνες. Αλλά το πρόβλημα με αυτές τις μελέτες είναι ότι είναι συσχετιστικές. Η συσχέτιση μεταξύ δύο πράξεων δεν σημαίνει ότι το ένα προκάλεσε το άλλο. Άλλωστε όλο και περισσότερο αρχίζει και διαφαίνεται ότι η αιτία είναι γενετική. Και να χαρείτε, μη μου ξεκινήσετε κουβέντα για τα εμβόλια.

Είμαι μαμά αυτιστικού παιδιού και δε θέλω να μου πεις τίποτα από όλα αυτά

#4. «Είσαι ηρωίδα!», «Ο Θεός ξέρει που στέλνει τις δυσκολίες», «Παιδιά με ειδικές ανάγκες για ειδικούς γονείς» και άλλα τέτοια τετριμμένα σχόλια.

Το καταλαβαίνω ότι προσπαθείτε να είστε συμπαθητικοί. Θεωρείτε ότι αν ήσασταν στη θέση μου δε θα τα καταφέρνατε. Αλλά δεν είμαστε σούπερ ήρωες, ούτε το αξίζαμε αυτό επειδή είμαστε «δυνατοί». Κάνω αυτό που πρέπει να κάνω. Το ίδιο θα έκανες και εσύ αν ήσουν στη θέση μου. Και δε διαφέρω τόσο πολύ από τις υπόλοιπες μαμάδες. Κάνω λάθη. Φωνάζω, ουρλιάζω, ορκίζομαι να μην το ξανακάνω και ξεκινάω από την αρχή. Αυτό που δύσκολα θα σας πουν οι γονείς με αυτιστικά παιδιά είναι ότι δεν είμαστε τέλειοι. Χρειαζόμαστε βοήθεια. Χρειαζόμαστε ένα διάλειμμα. Χρειαζόμαστε ύπνο!

#5. Τίποτα…

Γράφοντας αυτή τη λίστα, ο μεγαλύτερος φόβος μου είναι ότι λέγοντας τι δε θέλουμε να ακούσουμε, θα σας φοβίσω και δε θα πείτε τίποτα. Αυτό είναι το τελευταίο πράγμα που θέλω. Ο αυτισμός είναι μια αναπηρία που προκαλεί απομόνωση. Τόσο στο παιδί, όσο και στην οικογένεια. Από κοινωνικής άποψης διδάσκουμε στα παιδιά μας να μην κοιτούν επίμονα το διαφορετικό. Αυτό μερικές φορές καταλήγει στην πλήρη αγνόηση. Μιλήστε μας, κάντε μας ερωτήσεις. Θέλουμε να μιλάμε γι αυτό. Στην τελική ακόμη και αν κάνετε λάθος είναι καλύτερο από το να μην πείτε τίποτα.

(Κοινοποιήστε αυτό το άρθρο! Όμως δεν επιτρέπεται η αντιγραφή του χωρίς άδεια!)

  Κάντε Like στη σελίδα μας στο facebook για να μαθαίνετε όλα τα νέα!

Author

Γεια σου! Είμαι e-mama Λίζα, Θεσσαλονικιά από κούνια, καλλιτεχνικό και ανήσυχο πνεύμα, λατρεύω οτιδήποτε κάνει χαρούμενους τους ανθρώπους! Η ζωή μου κινείται γύρω από 2 μικρούς και πολύχρωμους σίφουνες! Μαζί θα ενημερωθούμε, θα διασκεδάσουμε, θα μαγειρέψουμε και θα βγάλουμε από μέσα μας ότι μας βαραίνει!

Write A Comment