Έκκληση: Να βοηθήσουμε τον 5χρονο Βασίλη να ζήσει ξανά

Ο μικρός Βασίλης Κριαράς είναι 5 χρόνων και δυστυχώς δε ζει ξέγνοιαστα όπως τα υπόλοιπα παιδιά. Από βρέφος υποφέρει από 2 πολύ σπάνιες νόσους, το 6ο παιδί παγκοσμίως με αυτή τη μετάλλαξη!

Η σπάνια ασθένεια «προοδευτική προϊούσα οικογενής ενδοηπατική χολόσταση» PFIC με μετάλλαξη γονιδίου MΥΟ5Β, η οποία σε συνδυασμό με την ασθένεια εγκλεισμού Microvillus MVID, την ηπατομεγαλία και σπληνομεγαλία, καθιστά αναγκαία τη μεταμόσχευση ήπατος.

Όπως μας είπε η μητέρα του Αθηνά Δουρδουλάκη:

«Οι ασθένειες αυτές προκαλούν στον μικρό επίμονο και βασανιστικό κνησμό, επομένως και πληγές (πολλές φορές μολυσμένες) σε πρόσωπο και σώμα. Λόγο της μειωμένης ηπατικής λειτουργίας δεν αναπτύσσεται σωματικά και έχει μείνει πίσω και στη γλωσσική του ανάπτυξη. Το παιδί μου βασανίζεται συχνά από ρινορραγίες που το εξουθενώνουν και το καταβάλουν.

Μετά από πολλές φαρμακευτικές αγωγές και χειρουργικές επεμβάσεις που δεν απέδωσαν, αποφασίστηκε να προχωρήσουμε με την μεταμόσχευση ήπατος ως μοναδική λύση.

Έκκληση: Να βοηθήσουμε τον 5χρονο Βασίλη να ζήσει ξανά

Έτσι αυτή τη στιγμή βρίσκομαι μαζί με τον μικρό στην Ιταλία, στο παιδιατρικό νοσοκομείο Bambino Gesu, σε αναμονή για συμβατό δότη. Πρέπει να μένουμε εδώ υποχρεωτικά γιατί σε περίπτωση που βρεθεί δότης, ο Βασίλης θα πρέπει να είναι διαθέσιμος τέσσερις ώρες μετά την προειδοποίηση οργάνου. Αυτή είναι μια διαδικασία που θα πάρει μέχρι και 6 μήνες.  Συν μέχρι και 6 μήνες ακόμα μέχρι να είναι το παιδί σε κατάσταση να γυρίσει πίσω στην Ελλάδα και να έρχεται ανά 3μηνες πίσω στην Ιταλία για επανεξέταση.

Αυτό συνεπάγεται ένα δυσβάσταχτο έξοδο για τον οικογενειακό προϋπολογισμό. Πρέπει να καλυφτούν έξοδα διαμονής, διατροφής, ειδικών σκευασμάτων που είναι αναγκαία. Tα έξοδα για τη διαμονή μας στην Ιταλία είναι πάρα πολλά και η γραφειοκρατία του ΕΟΠΠΥ δεν συμβάλλει στη ρευστότητα και στην αντιμετώπιση του υψηλού κόστους. Δυστυχώς είναι τέτοια η νομοθεσία, που η έγκριση πόρων για τα νοσήλια του μικρού καθυστερεί πάρα πολύ, αλλά εμείς πρέπει να τα πληρώσουμε όλα τώρα.»

Έκκληση: Να βοηθήσουμε τον 5χρονο Βασίλη να ζήσει ξανά

Η οικογένεια Κριαρά έχει σπάσει στα 2, η μαμά με τον μικρό Βασίλη στην Ιταλία σε αναμονή και ο μπαμπάς με τα άλλα 2 παιδιά στην Ελλάδα. Η οικονομική τους κατάσταση είναι ιδιαίτερα στενή και παλεύουν πολύ σκληρά για να δώσουν και πάλι ζωή στον γιο τους.

Κάθε βοήθεια είναι πολύτιμη. Κάθε ευρώ είναι ένα λιθαράκι ώστε να καταφέρουν να ολοκληρώσουν την πολύμηνη διαδικασία με επιτυχία και να επιστρέψει ο Βασιλάκης νικητής.

ΕΡΑΝΙΚΟΣ ΛΟΓΑΡΙΑΣΜΟΣ

ΕΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ

Αρ. Λογαριασμού: 135/004652-35

ΙΒΑΝ: GR2101101350000013500465235

Δικαιούχοι: Κριαράς Παναγιώτης του Κωνσταντίνου και Κριαράς Βασίλειος του Παναγιώτη

Να τονίσουμε ότι ο λογαριασμός είναι ερανικός για τον οποίο έχει δοθεί ειδική άδεια. (ΑΔΑ: ΩΜΑΞ465Θ1Ω-ΩΙΝ).

Author

Γεια σου! Είμαι e-mama Λίζα, Θεσσαλονικιά από κούνια, καλλιτεχνικό και ανήσυχο πνεύμα, λατρεύω οτιδήποτε κάνει χαρούμενους τους ανθρώπους! (όπως πχ η σπανακόπιτα). Η ζωή μου κινείται γύρω από 2 μικρούς και πολύχρωμους σίφουνες, τον 6 ετών Mini Me (Θάνο) και τον 2 ετών Mini Me Junior (Φοίβο). Μαζί θα ενημερωθούμε, θα διασκεδάσουμε, θα μαγειρέψουμε και θα βγάλουμε από μέσα μας ότι μας βαραίνει! Θα με βρεις στα άρθρα και τις φωτογραφίες του e-mama.gr, στα social media, στην επικοινωνία! :)

Write A Comment