Ένα μωρό μας χρειάζεται – Να κάνουμε γνωστή την ιστορία του

Όταν ένα μωρό χρειάζεται τη βοήθεια μας, τότε εμείς ανοίγουμε την αγκαλιά μας!

Ο μικρούλης Ηλίας Στυλιανός είναι μόλις 11 μηνών και πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I). Είναι η ίδια ασθένεια που πάσχει και ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ που πριν μερικούς μήνες έκανε όλη την Ελλάδα μια γροθιά. Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική και μέχρι πρόσφατα καταληκτική νόσο. Προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια χωρίς θεραπεία.

Η υγεία του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ που έλαβε τη θεραπεία στην Αμερική έχει παρουσιάσει σημαντική βελτίωση. Το ίδιο θέλουν οι γονείς του Ηλία Στυλιανού και για το δικό τους παιδί. Να λάβει τη θεραπεία το μωρό τους και να μπορέσει να ζήσει. Αυτή τη στιγμή νοσηλεύεται διασωληνωμένος στη μονάδα εντατικής θεραπείας στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Ρίου και η κατάσταση του είναι σταθερή. Έχει υποβληθεί σε τραχειοστομία και γαστροστομία για να μπορεί να τρέφεται και να αναπνέει.

Οι γονείς του, νέα παιδιά κι αυτοί, προσπαθούν να κάνουν γνωστό το θέμα ώστε να μπορέσει το παιδί τους να πάρει την θεραπεία που χρειάζεται για να επιβιώσει. Στην παρούσα φάση δεν ζητούν κάποιο χρηματικό ποσό, αλλά να πάρει το θέμα διαστάσεις ώστε να έρθει πιο γρήγορα η θεραπεία στην Ελλάδα. Από τον προηγούμενο μήνα η θεραπεία έχει προεγκριθεί ήδη στην Ευρώπη, αλλά όχι ακόμα στην χώρα μας! Το μόνο που ζητούν είναι η άμεση και έκτακτη εισαγωγή της θεραπείας στην Ελλάδα.

Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία είναι το τρίτο πιο συχνό γενετικό νόσημα. Μετά τη μεσογειακή αναιμία και την ινοκυστική ίνωση.

Υπολογίζεται πως κάθε χρόνο στη χώρα μας, γεννιούνται 10-14 παιδιά που πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία. Αυτή τη στιγμή στην Ελλάδα υπάρχουν 5 μωρά που χρειάζονται αυτή τη θεραπεία που θα τους δώσει πίσω τη ζωή. Ο Ηλίας είναι είναι εκείνος που το βιάζεται πιο πολύ.

Μας λείπει πολύ! Το μόνο που ζητάμε είναι να γίνει η έκτακτη εισαγωγή του φαρμάκου έτσι ώστε να λάβει την θεραπεία και να γυρίσει το παιδί μας στο σπίτι του.

Οι γονείς αναφέρουν πως είναι σε επαφή με το Υπουργείο Υγείας και συγκεκριμένα με τους υπευθύνους του ΕΟΦ. Όμως όσο πιο γνωστή γίνει αυτή η ανάγκη, τόσο πιο μεγάλη η πίεση προς τους υπεύθυνους. Για να καταφέρει να έρθει η θεραπεία στη χώρα μας και να σωθούν οι ζωούλες των μωρών.

Η σελίδα του μικρούλη στο facebook είναι -> Ηλίας-Στυλιανός ένας μεγάλος μαχητής που σε χρειάζεται

Ακολουθήστε και την ομάδα ->Βοηθοί αγάπης η οποία στηρίζει με αμέριστη αγάπη τα παιδιά που έχουν ανάγκη.

Write A Comment

Αυτός ο ιστότοπος χρησιμοποιεί το Akismet για να μειώσει τα ανεπιθύμητα σχόλια. Μάθετε πώς υφίστανται επεξεργασία τα δεδομένα των σχολίων σας.