Η ημερομηνία που φεύγει για Βοστώνη ο Παναγιώτης Ραφαήλ

28 Σεπτεμβρίου 2019. Δημοσιεύω ένα άρθρο με τίτλο «Έκκληση για άμεση βοήθεια για τον Παναγιώτη Ραφαήλ».

Το ποσό ήταν αστρονομικό. Ο χρόνος λίγος. Το ποσό που είχε μαζευτεί μέχρι εκείνη τη στιγμή ελάχιστο. Οι ελπίδες όμως δεν χάνονται ποτέ. «Τζάμπα παλεύετε, δε μαζεύονται έτσι τα εκατομμύρια» μου είχε πει κάποιος.

Και να που είμαστε εδώ ένα μήνα μετά. Να ετοιμάζεται ο μικρούλης για το μεγαλύτερο ταξίδι της ζωής του. Εκείνο που του εξασφάλισαν οι άνθρωποι που πίστεψαν ότι τίποτα δεν είναι αδύνατο. Οι άνθρωποι που μπήκαν στη θ΄έση του  Γιώργου και της Ρίας και κατάλαβαν τον πόνο τους. Οι άνθρωποι που αγανάκτησαν με την άρνηση του κράτους για μια ευκαιρία σε ένα μωρό. Εγώ, εσύ, όλοι όσοι έχουμε καρδιά.

Σήμερα η MDA εξέδωσε ανακοίνωση για το ταξίδι του μωρού. Η ανακοίνωση που είναι τόσο θεμιτή που μοιάζει σχεδόν σαν ψέμα. Αλλά η αγάπη όσων βοήθησαν για να έρθει αυτή η ανακοίνωση είναι αληθινή.

Άρε Παναγιώτη, αν 18 μηνών ένωσες όλη την Ελλάδα, 18 χρόνων τι θα κάνεις;

Διαβάστε την ανακοίνωση:

ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ ΤΥΠΟΥ, ΑΘΗΝΑ 01/11/2019

Σε συνέχεια της ανακοίνωσης μας στις 25/10/2019, σας ενημερώνουμε για τις πρόσφατες εξελίξεις που αφορούν στο ταξίδι του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ στη Βοστώνη. Με τη συγκινητική συμπαράστασή σας, συμπληρώθηκε το σύνολο του ποσού που απαιτείται για τη μετάβαση του Παναγιώτη Ραφαήλ στη Βοστώνη και. τη λήψη της θεραπείας Zolgensma και κατέστη δυνατόν να οριστεί ημερομηνία μετάβασης και εισαγωγής στο νοσοκομείο Boston Children’s Hospital. Από τη μέχρι τώρα επικοινωνία με το νοσοκομείο, η προτεινόμενη ημερομηνία εισαγωγής στο Boston Children’s Hospital είναι, εκτός απροόπτου, η 15η Νοεμβρίου 2019. Ευελπιστούμε, με τις πληροφορίες που διαθέτουμε μέχρι στιγμής και εκτιμώντας όσο είναι. δυνατόν την πορεία των εξελίξεων, πως αυτή η ημερομηνία θα είναι οριστική.

Η καμπάνια για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ ολοκληρώθηκε αναμφισβήτητα με μεγάλη επιτυχία. Το συνολικό ποσό που συγκεντρώθηκε από τις 27/09/2019 έως τις 31/10/2019 είναι 3.681.100,15 ευρώ.

Είναι σημαντικό να αναφερθεί πως, κατόπιν επανειλημμένων προσπαθειών, υπήρξε επιπλέον μείωση του συνολικού εκτιμώμενου κόστους του νοσοκομείου,. δεδομένου ότι το κόστος δεν θα καλυφθεί από τον ασφαλιστικό φορέα. Η νέα εκτίμηση ανέρχεται στα 2.787.325,66 δολάρια.

Φεύγει για Βοστώνη ο Παναγιώτης Ραφαήλ, πανελλαδική συγκίνηση

Η εν λόγω εκτίμηση περιλαμβάνει την τιμή του φαρμάκου, τις υπηρεσίες χορήγησης και τις αμοιβές του ιατρικού προσωπικού. Για το συνολικό κόστος, το οποίο θα περιλαμβάνει επιπλέον τα έξοδα μεταφοράς με ιδιωτικό αεροσκάφος ασθενοφόρο, αγοράς απαραίτητου. ιατρικού εξοπλισμού που θα χρειάζεται να έχει μαζί του, διαμονής σε διαμέρισμα στη Βοστώνη, μετακίνησης, καθώς και. τις θεραπείες που απαιτούνται για την βελτίωση και διατήρηση της φυσικής κατάστασης του ασθενούς (φυσικοθεραπείες, εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, υδροθεραπείες), τυχόν νοσηλείας ή. περαιτέρω νοσοκομειακών υπηρεσιών που ενδέχεται να προκύψουν και ότι άλλο χρειασθεί, θα δοθεί λεπτομερής απολογισμός με την ασφαλή επιστροφή του Παναγιώτη Ραφαήλ στην Ελλάδα.

Ο μέσος όρος διάρκειας της παραμονής ανάλογων περιστατικών στη Βοστώνη, μετά από επικοινωνία μας με τον υπεύθυνο ιατρό του νοσοκομείου, υπολογίζεται στους 2 με 3 μήνες.

Ευχαριστούμε για μία ακόμη φορά τους 100.000 και πλέον δωρητές που αγκάλιασαν όλη αυτή τη προσπάθεια.

Επίσης ευχαριστούμε όλους όσους από καρδιάς υποστήριξαν και συνεχίζουν να μας υποστηρίζουν και να συμπαραστέκονται, με οποιοδήποτε τρόπο στην πορεία αυτής. της υπερπροσπάθειας, κατανοώντας τον δύσκολο αγώνα δρόμου που έχουμε αναλάβει προκειμένου. να επιτευχθεί το αίτημα της οικογένειας και βρίσκονται στο πλευρό του Παναγιώτη – Ραφαήλ.

Write A Comment