«Ζήτησαν μακροπρόθεσμα οφέλη» Οι γονείς του Παναγιώτη Ραφαήλ για την ανακοίνωση Κικίλια

Τις τελευταίες ώρες κυκλοφορούν δημοσιεύματα που μιλούν για την ανακοίνωση που έκανε ο κ. Κικίλιας.

Η ανακοίνωση αναφέρει μεταξύ άλλων:

«Οι γονείς του μικρού Π.Ρ., πληροφορήθηκαν για μια νέα γονιδιακή θεραπεία, που χορηγείται πρόσφατα στις Η.Π.Α. αλλά δεν έχει εγκριθεί στην Ευρωπαϊκή Ένωση και ζήτησαν από το ΑΥΣ τη μετάβαση του μικρού ασθενούς στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία.

Το ΑΥΣ έλαβε γνωματεύσεις από τους πλέον έγκριτους ειδικούς επιστήμονες, έθεσε το θέμα σε διεθνές Συνέδριο, ερεύνησε τα διεθνή επιστημονικά δεδομένα και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα στοιχεία δε συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών.

Επιπλέον, το Υπουργείο Υγείας απευθύνθηκε και στην παρασκευάστρια εταιρεία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας, την οποία αιτούνται οι γονείς και η απάντηση της εν λόγω εταιρείας είναι ότι αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία, όπως στην περίπτωση του μικρού Π.Ρ.»

Οι γονείς του Παναγιώτη Ραφαήλ που στην ανακοίνωση αναφέρεται ως «Π.Ρ», απάντησαν μέσω βίντεο στη σελίδα του μικρού.

Όπως θα δείτε στο βίντεο, στη συνάντηση που είχαν με τον κ. Κικίλια τους είπε ότι δεν μπορούν να βοηθήσουν. επειδή οι νευρολόγοι δεν μπορούν να επιβεβαιώσουν μακροπρόθεσμα οφέλη. Θυμίζουμε ότι η επαναστατική θεραπεία είναι νέα με θεαματικά όμως αποτελέσματα μέχρι στιγμής. Επομένως η αναζήτηση μακροπρόθεσμων αποτελεσμάτων μάλλον είναι άτοπη. Θυμίζουμε επίσης ότι πρόκειται για μια επίσημα εγκεκριμένη θεραπεία από τον FDA (δείτε εδώ). και ότι κανένα φάρμακο δεν μπορεί να εγγυηθεί την πλήρη αποτελεσματικότητα και μακροπρόθεσμα οφέλη όπως ζητήθηκε από την Ελλάδα. Παρόλα αυτά η παρασκευάστρια εταιρεία της θεραπείας δίνει ως εγγύηση επιστροφή όλου του ποσού σε περίπτωση που το φάρμακο δεν κάνει δουλειά. 

Τα δημοσιεύματα που δικαιολογούν την απόφαση του ΑΥΣ, έκαναν το γύρο του διαδικτύου ακόμη και από τα μέσα τα οποία. αγνοούσαν τόσο καιρό τους γονείς και δεν τους προέβαλαν ποτέ. Αυτό φαίνεται να αποπροσανατολίζει τον κόσμο και γίνεται εμπόδιο στην προσπάθεια των απλών ανθρώπων να δώσουν την ευκαιρία στον μικρό να φύγει Αμερική. Όμως οφείλουμε να ξέρουμε τι πραγματικά ισχύει.

Δείτε το βίντεο των γονιών και τι πραγματικά συμβαίνει:

Write A Comment